Como vivirlo

Finalmente quien puede entender lo que es vivir con parkinson, en ocasiones tienes días excelentes, en los cuales puedes llevar una vida casi normal, pero de repente el encanto desaparece y la depresión, la apatía te dominan y en mi caso la culpa, por no poder hacer lo que las personas esperan de mi, pero en ocasiones es tan frustante que no puedas cambiar de posición en la cama, por que implica un gran esfuerzo.

En que punto podemos decir ya no puedo y en cual continuar adelante, tratar de salir adelante no es sencillo, sobre todo cuando existen tantas presiones en lo familiar, lo laboral, que te obligan a continuar de la misma forma, a pesar de que no saber como hacerlo

Consejos

Debes llevar un diario, una bitácora, un documento que te permita anotar tus cambios, síntomas, todo lo que sea importante en tu enfermedad. Con el tiempo aprenderás a conocer a tu organismo y esto te servirá para mejorar tu calidad de vida. En mi caso el médico me receto omeoprasol para protegerme de la gastritis, que debía tomarlo en la mañana pero neutralizo el efecto de mis medicamentos y no me hacen efecto ahora lo tomo en la noche. Otro consejo anota cada estudio que te realicen, la fecha, el resultado y para qué sirve, no dudes en preguntar a tu médico, así tendrás tu propio historial clínico, nunca sabes cuándo lo necesitaras.

Todos los detalles son importantes, debes preguntar, cómo debes tomar tus medicamentos, después o antes de comer, con que intervalo de tiempo entre uno y otro y ser muy cuidadoso en los períodos. La levodopa es el sustituto de la dopamina, es el medicamento más común en EP, para mí es como una pila cuando despierto no tengo movilidad, estoy completamente rígida tarda en promedio una hora en hacer efecto el medicamento y a partir de ahí funciono durante tres horas, como un juguete cuando tiene pilas nuevas, me muevo de manera normal nadie notaria que tengo EP, y si no tomo en orden los medicamentos o aun cuando lo haga ( se tienen días buenos donde el medicamento funciona muy bien y otros días simplemente no pasa nada) me vuelvo lenta como cuando se van acabando las pilas lento y más lento hasta perder la movilidad.

Adios a la carne

A pesar de que en algunos artículos mencionaban que la levodopa y las proteinas no se llevan bien y las segundas impiden que se procese de manera adecuada la levodopa, tenia mis dudas, pero desafortunadamente y exitosamente, es cierto, deje de comer carne y mis periodos on han mejorado asi que

que hay de nuevo viejo?

Medicamentos

Los medicamentos para la enfermedad de Parkinson comprenden tres categorías. La primera categoría comprende medicamentos que funcionan directa o indirectamente para aumentar el nivel de dopamina en el cerebro. Los medicamentos más comunes para la enfermedad son precursores de la dopamina, sustancias como levodopa que cruzan la barrera sanguínea-cerebral y luego cambian a dopamina. Otros medicamentos imitan a la dopamina o previenen o retrasan su descomposición. La segunda categoría de medicamentos para la enfermedad de Parkinson afecta a otros neurotransmisores corporales con el fin de aliviar algunos síntomas de la enfermedad. Por ejemplo, los medicamentos anticolinérgicos interfieren con la producción o la captación del neurotransmisor acetilcolina. Estos medicamentos ayudan a reducir los temblores y la rigidez muscular, que pueden deberse a tener más acetilcolina que dopamina. La tercera categoría de medicamentos recetados para la enfermedad comprende medicamentos que ayudan a controlar los síntomas no motores de la enfermedad, o sea, los síntomas que no afectan el movimiento. Por ejemplo, se puede recetar antidepresivos a las personas con depresión relacionada con la enfermedad. (NINDS, 2009)

Absurdo

Recuerdo, que en una ocasión tuve que ir a la sala de urgencias por un fuerte dolor en el pecho, mi esposo le comento al médico de guardia que no siempre podía realizar mis actividades cotidianas, a lo que ella contesto -¿por qué? solo tiene parkinson- ???, su único problema deben ser los temblores......

Que absurdo la falta de información de lo de esta enfermedad puede provocar en tu cuerpo y en tu mente. los médicos no te explican como tu vida se vera afectada por los síntomas y efectos secundarios, pero cuando hablas con personas que padecen lo mismo, te das cuenta de lo complejo de los síntomas y como te cambia la vida.
Recuerdo que al inicio yo me sentía culpable por que pensaba que exageraba mi dolor o mis depresiones entre otras cosas, pero no, el parkinson puede afectar tu calidad de vida e inclusive limitarte a un grado de dependencia.
Pero no debemos quejarnos, después de todo, solo es parkinson.

Janet

Michael J. Fox Foundation for Parkinson's Research. Clinical Intervention Awards - An Edmond J. Safra Core Programs for PD Research

Ámbito: INTERNACIONAL

Plazo de presentación: 13 de diciembre de 2010

Descripción: Ensayos clínicos en tratamiento de la Enfermedad de Parkinson de hasta 3 años de duración.

Más información

http://www.michaeljfox.org/research_openFundingPrograms_program.cfm?ID=25

Avance médico mejora vida de pacientes con Parkinson

León, Gto.-Gracias a los avances en tratamiento médico que ha tenido México en los últimos 20 años hoy se presenta ya en la Reunión Anual de la Academia Mexicana de Neurología, que tiene como sede León, el nuevo medicamento que mejorara la calidad de vida para los pacientes con la enfermedad de Parkinson pues será de toma de una vez al día con efecto las 24 horas que saldrá a la venta en los próximos días y sustituirá las tres pastillas anteriores.

Así lo dio a conocer hoy en el simposium de esta jornada y también en entrevista exclusiva para MILENIO la doctora Minerva López, neuróloga mexicana, quien es la coordinadora de la consulta externa del Hospital General de México.

La especialista explicó que esto beneficiará al paciente y al médico, y mejorará la respuesta al tratamiento, al cumplimiento de los pacientes a su terapia y redundará en tener un mejor control de la enfermedad de Parkinson, mejor calidad de vida, más libertad de movimiento, y también una tranquilidad para el cuidador del paciente.

“Ya tenemos en México el Pramipexol que se toma cada 8 horas, y ahora el nuevo fármaco que va salir en unos días a la venta es Pramipexol de liberación prolongada, y este va ser de una toma al día”, anunció.

Apenas abrió la Reunión Anual de la Academia Mexicana de Neurología en León, evento que congrega la participación de reconocidos neurólogos especialistas de México así como de Latinoamérica, y de inmediato se desprendió esta importante noticia en el simposium, en el que participó la neuróloga mexicana Minerva López.

“Esto va mejorar la adherencia terapéutica ya que los pacientes tienen que tomar una sola dosis de este medicamento al día, generalmente por la noche, se puede hacer el cambio de un día para otro rápido y fácilmente para mejorar, sin tener que hacer ningún tipo de otro cambio de medicamento, lo que hace que sea más fácil el medicamento de la terapia, la deliberación inmediata a la liberación de formulación extendida”, dijo.

Y es que en la actualidad se sabe que el 20 por ciento de los pacientes bajo tratamiento con enfermedad de parkinson no toman la dosis total de fármaco que le es preescrito por su médico. Es decir, incumplen en el número de tabletas que toman al día, lo que impacta directamente en el control de los síntomas y en la evolución de la enfermedad.

Luego. Del 80 por ciento de los pacientes restantes que sí toman la dosis total del número de tabletas al día se ha encontrado en forma universal que tienen un incumplimiento en el horario en el que lo toman, según lo dictan las estadísticas.

“De tal manera que no lo toman en los intervalos de tiempo que lo deben de tomar y esto también impacta enormemente en la respuesta de los síntomas y esto hace que el paciente no tenga una buena evolución o desarrolle complicaciones en el tratamiento por tener una toma inadecuada de los fármacos”, detalló la doctora Minerva López.
Mauricio Zapiáin Flores

Fuente: Milenio.com
12/10/2010

La invalidez laboral por la Enfermedad de Parkinson
Como ocurre con el Alzheimer, el Parkinson es una enfermedad ligada a la madurez y la vejez. No obstante, a diferencia de la anterior, se detectan muchas veces casos de esta enfermedad en personas menores de cuarenta años, e incluso algunos otros aislados entre menores de veinte.
De manifestarse la enfermedad en un trabajador, especialmente cuando para las labores que realiza le es totalmente indispensable poder manejar con precisión sus manos y brazos (por ejemplo, por controlar maquinaria pesada) podría quedar en grave riesgo su capacidad para obtener ingresos en un futuro inmediato.
De ahí que, para estos casos precoces (entre personas menores de 65 años de edad), la Seguridad Social admita su carácter altamente invalidante de la persona. En los peores casos, cuando la enfermedad alcanza mayor virulencia, la persona podría incluso necesitar la ayuda de otra para poder desenvolverse, reconociéndose para estos casos la gran invalidez.
Si comenzaras a sufrir los estragos del Parkinson de manera prematura, viéndose con ello afectado tu trabajo, no dudes en acudir a tu Doctor. Los registros médicos que puedas recopilar te serán de gran utilidad a la hora documentar tu solicitud de invalidez ante la Seguridad Social, si en un momento dado no pudieras continuar desempeñando tu empleo.
José Alberto Andríowww.aa-indemnizaciones.com

Tras el diagnóstico

No se si te paso algo similar, pero cuando te dicen que tienes parkinson no sabes como reaccionar, sigues al pie de la letra lo que te dicen los médicos ya con un poco de calma y horas de investigación, te das cuenta de la falta de información que no te proporcionan te provoco grandes momentos de angustia y que puedo ser vital, en algunas decisiones, o no se dan cuenta que te esta cambiando la vida con el diagnóstico.

La incertidumbre daña. pero la indiferencia aniquila,

Nuevo Tratamiento para la Depresión y el Parkinson

La estimulación cerebral profunda, por medio de impulsos eléctricos, representa un avance en el tratamiento de enfermedades como el Parkinson, los dolores crónicos y la depresión; pudiendo ser eficaz también para otros trastornos.
Los efectos de este importante elemento clínico pueden ser espectaculares en algunos pacientes; y aunque no curan, pueden controlar los síntomas por mucho tiempo.
Se trata de un marcapasos cerebral de características muy sencillas: una batería es implantada en el pecho del paciente para enviar impulsos eléctricos estables a un área determinada del cerebro y ese estímulo puede corregir o interrumpir la actividad eléctrica disfuncional entre neuronas, que es la que ocasiona los síntomas.
La velocidad, intensidad y duración de estos impulsos eléctricos pueden ser ajustados por el médico según las necesidades.
Este tratamiento disminuye los temblores que afectan a los enfermos de Parkinson y también son eficaces en otras patologías, como los dolores crónicos y la depresión.
Es un método que ya ha sido aplicado a más de 35000 pacientes con buenos resultados y el avance de la tecnología impulsa a los investigadores a estudiar sus efectos en otras patologías.
Los niños afectados por distonía, luego del tratamiento pueden llevar una vida normal, e incluso llegar a abandonar la silla de ruedas; y las personas con cefáleas agudas y otros dolores crónicos han tenido una mejoría inmediata.
Existen buenas perspectivas para el tratamiento de depresiones profundas; los trastornos obsesivos compulsivos, el síndrome de Tourette, la anorexia y la obesidad.
Algunos investigadores piensan que también podría retardar la pérdida de la memoria relacionada con la enfermedad de Alzehimer.
Las neuronas se comunican entre si por medio de impulsos eléctricos, de manera que prácticamente todas las alteraciones cerebrales podrían ser tratadas con este método.
Por ahora, la tecnología sólo permite emitir impulsos eléctricos estables que no pueden variar por si mismos, pero es posible que en los próximos diez años se pueda disponer de un aparato que sea capaz de accionarse y desactivarse según las necesidades de cada momento.
La ventaja de este método es que es reversible, o sea que si resulta ineficaz se puede eliminar sin dejar rastros.
Sin embargo, del uno al tres por ciento de los pacientes pueden sufrir un accidente cerebro vascular con este procedimiento; y un porcentaje aún más elevado puede desarrollar infecciones que no obstante pueden ser controladas; pero a diferencia de otros métodos, este tratamiento no modifica la estructura física del cerebro.
El efecto de la electricidad en el cuerpo data del primer siglo después de la era cristiana, cuando los médicos de los emperadores descubrieron que la gota y las cefaleas podían aliviarse con las descargas eléctricas que emitían los peces torpedos al hostigarlos.
Benjamín Franklin, en 1774, constató que la electricidad estática producía contracciones musculares, y años después Luigi Galvani advirtió que la estimulación del nervio ciático de una rana muerta producía una sacudida en su muslo.
Así fue cómo se supo que cada músculo del cuerpo está controlado por impulsos eléctricos provenientes de una región específica del cerebro.
En Estados Unidos, hay más de 250 hospitales que realizan tratamientos para trastornos de movilidad mediante estimulación cerebral profunda.
Para realizar esta intervención, los pacientes pueden mantenerse despiertos, porque en el cerebro no existen terminaciones nerviosas, que son las que registran el dolor, y sólo se les aplica anestesia local para hacer un pequeño orificio en el cráneo.
Es una tarea que exige mucha precisión para localizar la zona afectada y no producir ningún daño en otra región.
Lo ideal sería que la estimulación cerebral profunda pudiera ser mejorada al mismo nivel del funcionamiento de los marcapasos cardiacos, que vigilan el corazón del paciente y envían una descarga eléctrica sólo al registrar que no late en forma correcta.
Para llegar a este nivel se necesita conocer el lenguaje de las neuronas, o sea cómo se comunican y qué patrones eléctricos corresponden a cada una de las funciones.
Los resultados de esta técnica son muy auspiciosos aunque no se sepa aún cómo actúa exactamente la estimulación cerebral profunda ni cuál es la falla cerebral que produce los síntomas.
Fuente: “Investigación y Ciencia-Mente y Cerebro”, Morten L. Kringelbach y Tipu Z. Aziz.

Cafeína ayuda a recuperarse del Mal de Parkinson, afirman

Mérida— Las personas con el Mal de Parkinson pueden lograr una recuperación casi total con un consumo bajo de cafeína, señaló el estudiante de medicina de la Universidad Autónoma de Yucatán (UADY), Miguel Acuña Lizama.El participante del Congreso Fomento a la Titulación por Tesis 2010 de la casa de estudios yucateca, fue el primero de 16 ponentes del evento que forma parte del Programa de Impulso y Orientación a la Investigación (Priori) de la UADY.El joven, asesorado por José Luis Góngora Alfaro, académico de la Unidad de Ciencias Biomédicas del Centro de Investigaciones Regionales de la UADY, explicó que los resultados de su investigación son innovadores.Refirió que hasta el momento no hay reportes similares en otros centros de investigaciones.Detalló que la dosis consiste en el consumo de un miligramo de cafeína por cada kilogramo de peso de la persona, es decir, si la persona pesa setenta kilos puede consumir 70 miligramos de cafeína.Esto equivale de entre una y tres tazas de café al día.Indicó que el efecto en la persona con Parkinson se traduce en un mejor movimiento, sobre todo de las alteraciones que tiene cuando camina.Añadió que durante su trabajo con Góngora Alfaro evaluó varios medicamentos que reportan auge actual para el control de los síntomas de la enfermedad.
Recordó que entre los fármacos más prometedores están la cafeína y la teofilina, que originalmente se probaron con resultados adversos.Sin embargo, 'en los estudios realizados en el centro de investigaciones de la UADY nos dimos cuenta que con dosis bajas la persona logra una buena recuperación'.Por su lado, Góngora Alfaro, quien ha participado en las actividades del Priori desde su creación, explicó que, además de despertar las vocaciones científicas, este programa fomenta el espíritu crítico de los universitarios.Antes de inaugurar el congreso, el director general de Desarrollo Académico, Carlos Echazarreta González, reconoció el trabajo realizado por los profesores universitarios que asesoraron las tesis de los jóvenes en los últimos seis meses.Agregó que hasta el momento, 700 estudiantes han participado en el Programa de Fomento a la Titulación por Tesis y 6 mil más en los programas del Verano de la Investigación, ambos del Priori.

Fuente:http://www.diario.com.mx

SÍNDROME ATÍPICO DE PARKINSON

Con el paso del tiempo alrededor del 15 por ciento de los pacientes
diagnosticados con mal de Parkinson idiopático empiezan a mostrar signos de
sufrir parkinsonismo atípico, llamado a veces síndrome “Parkinson-plus”. El
paciente cuyos síntomas progresan más rápidamente o no responde a los
medicamentos antiparkinson en la medida normal para el MP, debe ser examinado
para identificar algún síndrome atípico de Parkinson. El paciente que no tolera
la levodopa, por ejemplo, o que no deriva ningún beneficio de la prueba de ese
medicamento, puede sufrir de síndrome atípico de Parkinson.

PREGUNTAS

Diez Preguntas Que se Hacen FrecuentementeSobre la Enfermedad de Parkinson
¿Qué es la enfermedad de Parkinson?
La enfermedad de Parkinson (EP) pertenece a un grupo de trastornos denominados trastornos del movimiento. Es tanto crónica como progresiva, lo que quiere decir, que los síntomas empeoran y se mantienen con el paso del tiempo. Algunos de los síntomas comunes de la enfermedad de Parkinson son el temblor en las manos, los brazos, las piernas o la quijada; la rigidez o entumecimiento de las extremidades y el tronco; la bradiquinesia o lentitud de movimientos; y la inestabilidad postural o alteración del equilibrio y la coordinación.
2.¿Cuántas personas tienen EP?
Hasta un millón de estadounidenses padecen la enfermedad de Parkinson, lo que es más que la cantidad combinada de personas con diagnóstico de esclerosis múltiple, distrofia muscular y enfermedad de Lou Gehrig. Se diagnostica a 60,000 estadounidenses de la enfermedad de Parkinson al año aproximadamente, y esta cifra no refleja los miles de casos que pasan sin ser detectados. La incidencia del Parkinson aumenta con la edad, pero se estima que un 4% de las personas con EP reciben su diagnóstico antes de los 50 años.
3.¿Cuáles son las causas de la EP?
Como sucede con muchos trastornos neurológicos, la causa de la enfermedad de Parkinson es desconocida. Sin embargo, científicos e investigadores están trabajando diligentemente para descubrir la(s) posible(s) causa(s) de la enfermedad de Parkinson, incluyendo los factores genéticos y ambientales.
4.¿Es la EP hereditaria?
Aunque la gran mayoría de los casos de Parkinson no son directamente heredados, los investigadores han descubierto varios genes que podrían causar la enfermedad en un numero reducido de familias. La investigación acerca de estas formas genéticas raras está contribuyendo enormemente a un mejor entendimiento de todas las formas del Parkinson. Sin embargo, para la mayoría de las personas, aún se desconoce si el hecho de que un miembro de la familia tenga EP, pueda afectar a los demás miembros en cuanto a las posibilidades de desarrollar la enfermedad.
5.¿Qué sucede en la EP?
La enfermedad de Parkinson se presenta cuando un grupo de células, en el área del cerebro denominada substancia nigra, comienza a funcionar mal y eventualmente muere. Estas células producen una sustancia química llamada dopamina, que es un neurotransmisor — o mensajero químico—que regula la actividad de zonas del cerebro que controlan la iniciación del movimiento y la coordinación. Cuando se presenta la enfermedad de Parkinson estas células comienzan a morir a un ritmo más rápido y disminuye la cantidad de dopamina producida en el cerebro, dejando a la persona incapaz de controlar normalmente sus movimientos.
6.¿Cómo se diagnostica la EP?
No existe una prueba estándar que muestre de manera concluyente si una persona tiene la enfermedad de Parkinson. Debido a esto, suele ser difícil de diagnosticar. Sin embargo, un neurólogo con experiencia está capacitado para hacer un diagnóstico preciso de la EP. Los médicos se basan en un examen neurológico y la descripción de los síntomas del paciente para determinar si una persona tiene Parkinson. Un neurólogo puede pedir varias pruebas para descartar otros problemas antes de dar un diagnóstico de enfermedad de Parkinson.
7.¿Cómo se trata la EP?
Actualmente no se conoce una cura para el Parkinson. Los médicos tratan la EP con tratamientos que mitigan los síntomas de la enfermedad. La levodopa es el medicamento que más se receta para el Parkinson, y las personas suelen tomar otros medicamentos para manejar la enfermedad. Las opciones quirúrgicas, tales como la estimulación profunda del cerebro, pueden ayudar a alivia los síntomas de la EP siempre y cuando se haya dejado de responder favorablemente a los medicamentos.Sin embargo, la cirugía solamente es eficaz en un número reducido de personas con Parkinson y solo se recomienda si el paciente reúne ciertos criterios específicos.
8.¿Puede una persona morir de EP?
La enfermedad de Parkinson es un trastorno progresivo, y aunque no se considera una enfermedad mortal, los síntomas empeoran con el tiempo y hacen la vida más difícil. Las personas con Parkinson experimentan una disminución significativa en su calidad de vida y a menudo son incapaces de llevar a cabo actividades diarias, tales como levantarse de la cama sin ayuda o conducir un automóvil.
La mayoría de las personas eventualmente se ve forzada a dejar su trabajo debido al inevitable avance de los síntomas discapacitantes. En algunos casos, hay personas que han fallecido debido a complicaciones relacionadas con el Parkinson, tales como la neumonía.
9.¿Cuál es el costo de la EP?
La cantidad de dinero que los Estados Unidos y los pacientes individuales gastan cada año en la enfermedad de Parkinson es asombrosa. Se estima que los costos combinados—tanto directos como indirectos—del Parkinson, incluyendo el tratamiento, los pagos del seguro social y la pérdida de ingresos debidos a la incapacidad de trabajar, ascienden a más de 25 billones al año en los Estados Unidos solamente. Los costos de los medicamentos para un individuo cuestan en promedio $2,500 al año, y la cirugía terapéutica puede costar hasta $100,000 por paciente.
10. ¿Qué puede hacerse para encontrar una cura para la EP?
Durante la última década, los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos (NIH) han dedicado recursos significativos para hacer avances sustanciales en las neurociencias, mediante estudios de laboratorio y en animales, así como en ensayos clínicos. Sin embargo, se avecina una crisis potencial en la investigación clínica del Parkinson debido a que el número de voluntarios que participan en los ensayos es superado por la cantidad de ensayos clínicos disponibles. Para averiguar acerca de los ensayos clínicos y cómo participar en ellos, visite el sitio web, www.PDtrials.org.
Este artículo pertenece
© 2009 Parkinson's Disease Foundation
The Parkinson’s Disease Foundation (PDF) es una Fundación en Estados Unidos que se dedica a al investigación, educación y promoción pública de la enfermedad de Parkinson y busca encontrar las causas de y una cura para Parkinson mientras apoya a las personas con Parkinson, sus familias y cuidadores mediante programas educativos y de servicios de apoyo
Este folleto responde de manera sencilla y adecuada a la principales preguntas que surgen en el diagnóstico.
su página. www.pdf.org

Poster memorial donante anónimo

Con nuestras palabras el Parkinson

Este es un proyecto que realiza la asociación de parkinson Blanes, el objetivo es dar a conocer la enfermedad desde el punto del afectado, explicar nuestra convivencia con el Parkinson, para un médico explicar el temblor como un movimiento involuntario resulta sencillo, pero lo que implica ese temblor en nuestra vida, no es tan simple.

Se explican los diversos sintomas del parkinson, que se integren en un libro, por lo pronto ya se presentan algunos escritos en you tube


http://www.youtube.com/user/ParkinsonBlanes

Con nuestras palabras el Parkinson

Fuente: Parkinson Blanes

LA EDUCACIÓN

La educación es un derecho humanos reconocido por las Naciones Unidas, es un medio que permite a las personas desarrollar sus capacidades y contar con los elementos para realizar actividades productivas. Para asegurar que las personas con discapacidad posean las mismas condiciones de igualdad se crea la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad y en el artículo 24 se establece que “Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a la educación. Con miras a hacer efectivo este derecho sin discriminación y sobre la base de la igualdad de oportunidades, los Estados Partes asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles así como la enseñanza a lo largo de la vida” (ONU 2006) Las razones para garantizar el derecho a la educación son simple más del “ 60% de las personas con discapacidad están en edad de trabajar, sin embargo, presentan una tasa de desempleo de 80 a 100% mayor que las personas sin discapacidad Sólo el 1 o 2% de los niños con discapacidad asisten a las escuelas en los países en desarrollo. (UNESCO) Sólo el 1% de las niñas con discapacidad aprenden a leer y a escribir (UNICEF)” (Handicap International 2007)
En México, el censo del 2000 exploró el grado de acceso a la educación a partir de la asistencia escolar de la población de 5 años o más a algún establecimiento de enseñanza escolar del Sistema Educativo Nacional (desde preescolar hasta posgrado). Los resultados muestran que mientras que el 91.3% de la población general de 6 a 14 años asistía a la escuela en ese momento, este porcentaje sólo ascendía a 62.6% en el caso de los niños con discapacidad de ese mismo rango de edad, lo que muestra los rezagos en materia educativa en este grupo de la población. (CONADIS 2009, 69)

Los resultados censales indican que a medida que aumenta la edad disminuye la posibilidad de continuar con una instrucción académica, pues a pesar de que 83.6 por ciento de los menores entre 6 y 9 años asiste a la escuela, sólo 41.7 por ciento de los adolescentes entre 15 y 19 años sigue estudiando, mientras que 6.5 por ciento de la población entre 25 y 29 años se encuentra en las aulas.

Otro excelente ejemplo del respeto a los espacios para personas con discapacidad

http://www.notecuestarespetar.blogspot.com/

Me encanto la publicidad y el mensaje

Las personas con discapacidad tienen menos prensa que los osos panda,

pero también necesitan tu ayuda

http://www.fundacionpar.org.ar/es/2010

Todos a bailar

ARGENTINA.- La tercera edición del Congreso Internacional de Tangoterapia reunió a decenas de médicos internacionales que debatieron los efectos terapéuticos de bailar tango en enfermedades como el Alzheimer o el Parkinson.Los expertos compartieron experiencias acerca de los beneficios de bailar tango, que se ha dicho mejora la capacidad aeróbica y la coordinación, en distintas patologías, desde las cardíacas hasta las personas con Síndrome de Down, informó la Asociación Civil y Cultural Sentimiento Tango, organizadora del congreso.La fisióloga canadiense Patricia McKinley contó cómo el ritmo del “dos por cuatro” estimula el sistema nervioso en adultos, y la australiana Rosa Pinnigier habló de lo bueno de bailar en caso de depresión.

Fuente: El tiempo

Indiferencia

Cómo puedes pasar de largo

Al ver la desesperanza en el rostro de un anciano.

Contemplar la frustración en aquel que no puede ver.

Sentir el fracaso en la mano del mendigo.

Advertir la violencia en los ojos del ladrón.

Percibir el desamparo en el niño abandonado.

Observar la impotencia en el hombre sin trabajo.

Descubrir el dolor en la mujer galante.

Distinguir el miedo en aquellos que han perdido la fe.

Y vivir la indiferencia al continuar tu camino…

Janet López Barrios

Fuente: Premios Orola

Respeta mi espacio

Considero importante el respeto a las personas con discapacidad y uno de los principales problemas al que nos enfrentamos, es el uso de los cajones de estacionamiento o colocar sus autos en las rampas, una forma de crear consciencia es pegar en el auto este mensaje de la web discapacidad sin fronteras, para que se den cuenta del problema que ocasionan o ¿tu que piensas?

INVASOR DE ESPACIOS ACCESIBLES
Sabemos las dificultades por las que pasa una persona en condición de discapacidad, una de las más frecuentes es el reconocer un espacio que está destinado para nosotros, quien no a discutido por que una persona cualquiera hace uso de este espacio…. Dejamos aquí una herramienta accesible para estas situaciones. Cópialo imprímelo y úsalo si deseas el archivo original o con alguna adaptación escríbenos a contacto@discapacidadsinfronteras.com

fuente: Discapacidad sin fronteras

Grupos de apoyo

Cuando nos enfrentamos a una enfermedad tan agresiva como el Parkinson se nos da la recomendación de buscar un grupo de apoyo, que tiene como función primordial: compartir experiencias, problemas, consejos prácticos con personas que viven lo mismo y nos permiten fortalecer la parte emocional que es vital en cualquier padecimiento.

Mi pregunta es la siguiente ¿Cuantos recurrimos a estos grupos? En mi caso no me siento con ánimo de asistir y hablar con alguien más, me deprimo y supongo que es más fácil escribir en un blog, donde las personas te pueden escribir y puedes interactuar.

Pero básicamente no se generan comentarios, así que esto se convierte en un monologo donde puedes expresar tus ideas y es medio de ayuda para sobrellevar tu enfermedad.

Después de todo la tecnología es un recurso más en este tiempo, que la mayoría puede utilizar.

Cuento ilustrado

Las personas con discapacidad continúan viviendo en una situación desfavorable, una de las principales causas la falta de información, se debe generar conciencia en relación al l tema de la discapacidad. Las personas deben entender que las personas con discapacidad, tienen cierto tipo de restricciones, y únicamente se requieren cambios y adecuaciones para facilitar sus actividades. . Se necesitan mayores esfuerzos para crear una cultura de inclusión social. El libro Buki tiene un amigo, es un intento para introducir a los niños 3 a 8 años, en el tema de la discapacidad. El respeto es un valor que se debe fomentar desde la infancia.

Disability and the Image of Equality

I wait sitting, upset, and tired from going through such an absurd and ridiculous situation, which nevertheless is repeated over and over and exhausts me. Finally! It looks like they have an understanding, they open the door for me, help me down, and we go into the shopping center. I don’t ask any questions because I know what the argument was about: using disability parking spaces when your disability varies in its severity can become a problem. This is the case with Parkinson’s, which at my 39 years of age already causes me rigidity on one side of my body, but only sometimes; when my medications are working, I can move with no problems, but long distances wear me out, and over a few hours I can love my mobility and it can become impossible for me to walk. A cane helps support me, but it isn’t enough; I need somebody who can help me move and that’s when my disability becomes recognizable.

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Unfortunately, the media has created a tragic and pitiful image of people with disabilities. They show us in the role of helpless, vulnerable victims. Society limits us with this viewpoint, and socially excludes us. Of course we belong to a sector of society that is not appropriately protected, where the lack of laws and norms that fulfill our needs has meant that we are limited and eliminated from certain fields, including work and education, among others. But this situation has been created by the inability of the system, when it doesn’t think about human diversity and instead tries to standardize and avoid plurality.

Enough is enough! They can’t keep using the image of compassion as the symbol of disability. The media presents you with a panorama of suffering, pain, and hopelessness. Who wants to live with a person with a disability if that person is portrayed as a burden, as a person who constantly needs to be helped? It is depressing to watch programs that are supporting people with different abilities; the objective is noble – collecting funds for clinics, support for equipment, the creation of rehabilitation centers – the depressing part is how they do it. One of many examples: a telethon in which to encourage people to make donations, they use the image of people down on their luck or hopeless; they present tragic cases that make us feel pity, or moving cases to make us feel compassion and motivate us to donate money to help such pitiful beings.

And our integrity? When you hear the word “disability” you think of somebody who suffers, is limited, is unable to be worth anything for who they are. This is the stereotype created by the media, that’s how they see us, and it is a concept that is completely out of place. That image is what limits us. Who would want to hire a person with a disability, if they feel pity for that person and think they won’t be able to place the same demands on him or her that they place on other employees? The perception of disability must change, as the value of each human being lays not in physical ability, but rather in the essence of his or her spirit.

Those of us who live with disabilities aren’t looking for compassion about our life situations, and we don’t want to just be recognized for our successes. Our needs are based in being treated as equals, in having the same opportunities that others have. What limits us? The lack of architectural and transportation infrastructure that would allow us access and entry into productive activities and businesses or institutions; the lack of public transportation with the necessary adaptations so that people with disabilities can securely and accessibly use it; the limited opportunities for participating in educational institutions, which prevents academic advancement, and as a result prevents greater economic independence. In this context, what is needed is just accomodation, adjustment, and implementation of an environment in which people with disabilities can participate and have access to the diverse services they need in their daily activities. However, as a minority, diverse sectors of society are uninterested in offered people with disabilities the services with the conditions that they need, and thus their rights become limited.

The influence the media exerts on some groups could cause a change in society’s attitudes and values, and that is why it’s important to evaluate the type of message they transmit about people with disabilities. The creation of stereotypes is the creation of another barrier to social inclusion. Our greatest desire is to feel that we are not discriminated against. We have the same goals and dreams as anyone. Our goal is our active integration into all areas, eliminating barriers, and not feeling that we are excluded. However, to achieve this change, we have to eliminate the most important barrier, the social barrier, the barrier of those who perceive us to be limited. The only difference that really exists is that we do things in a different way.
by: Janet López Barrios
Fuente: Proyecto Visión

Nuestros compromisos

Para lograr la inclusión de las Personas con discapacidad se diseñó el Programa Nacional para el Desarrollo de las Personas con Discapacidad 2009-2012, el cual fue presentado por el Presidente Felipe Calderón el 24 de junio de 2009 donde recalcó la importancia de construir un México que sea incluyente.
El objetivo del Programa “es contribuir al desarrollo y la inclusión plena de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la vida; hacerlo, además, en un ámbito de igualdad de derechos y oportunidades” (Monterrosas Figueiras, 2009). Este programa se centra en nueve objetivos específicos, los cuales se presentan sintetizados: cambio de cultura, asegurar la accesibilidad, prevención de discapacidad, elevar la calidad educativa e inclusión laboral, cultural y deportiva así como su acceso a la justicia y lograr la autosuficiencia de personas con Discapacidad. El programa Nacional está vinculado con los programas sectoriales en educación, salud, trabajo, desarrollo social, transporte, cultura y derechos humanos (CONADIS, 2009).

Fuente: Pixel-bit

¿De que forma podemos contribuir al logro de los objetivos? ¿Cuál es la contribución de la sociedad para lograr la inclusión social?

Inclusión

Las personas con capacidades diferentes continúan viviendo en un sistema social excluyente, que los limita, los discrimina y les impide el acceso a todos los servicios a que tienen derecho. La falta de oportunidades impide su desarrollo profesional y personal, las reformas y programas para mejorar sus condiciones de vida son importantes, sin embargo, debemos acabar con la barrera más importante: la social.

Tarea nada fácil, pero indispensable.
Si logramos entender y reconocer la diversidad, podremos avanzar hacia una cultura de inclusión social, esto nos permitirá desarrollar actitudes de solidaridad y respeto para valorar las diferencias.

Lograr el cambio no es fácil, pero se necesita dar el primer paso, en lo individual, de manera colectiva, en lo grande y en lo pequeño, buscando el valor de la comprensión, generosidad y la tolerancia. Entendiendo que el respeto es fundamental para la convivencia social y la armonía personal.

Así que adelante, a dar el primer paso, por que la recompensa, se encuentra al final de nuestra vida.

Parkinson

He contado mi historia en tantas ocasiones que con el paso del tiempo parece que el Parkinson siempre me ha acompañado. Pero no, antes de esta enfermedad, cinco años atrás, mi vida era muy distinta. Era más sencilla, más relajada e inconsciente. Yo daba por hecho que mi cuerpo debía ser perfecto, lleno de vitalidad y salud, que podría realizar cualquier meta que me propusiera, pues todo parecía tan sencillo. Pero así, de pronto y sin avisar llego la enfermedad y con ella una serie de obstáculos que tengo que afrontar día con día, mi falta de movilidad me impide caminar en ciertos periodos del día, pero este padecimiento no llega solo con él la fortaleza, la tolerancia, la empatía. De esta forma me doy cuenta que las cosas importantes, van más allá de los recursos económicos, la salud es tan poco valorada, que nos dedicamos a dañarla como una meta a cumplir, el respeto a nuestro cuerpo es fundamental, no debemos perder nuestro mayor valor, nuestra salud.

Buenos días mundo.

Recuerdan esa frase de Mafalda, que mejor manera de inciar el día.