Buki tiene un nuevo amigo

martes, 18 de diciembre de 2012

En que estaban pensando

Y dejen les cuento este ridículo asunto fui a SEAR en Pachuca, por supuesto el lugar lleno hasta el tope, mi esposo se formo con mis hijas y yo seguía comprando y en eso, zaz.. se me acabo el efecto y ya no pude caminar le pedí a un trabajador de la empresa que  voceara a mi esposo porque escuche que el me estaba voceando. Llego y fue por mi silla de ruedas al carro, yo quería comprar 4 cosas, el ya no se quería formar, ya había pagado, yo le dije no te preocupes les explicamos que ya te formaste y que por la falta de silla no pude llegar a la fila, simple ¿no?

Pues no.... lo siento necesita formarse nuevamente y esperar los 45 minutos restantes, le explicamos la situación a la cajera y no le intereso, era incapaz de tomar una simple decisión y su respuesta solo era no se puede, entonces pedí hablar con el gerente pero casualmente no estaba, le pregunte que cuales eran sus políticas para personas con discapacidad, me dijo que ninguna  le mencione que el año pasado se creo la ley general de inclusión para pcd y ellos tienen la obligación de hacer los ajustes razonables para darme el servicio, en ese punto yo estaba furiosa y como conozco mis derechos no le permití ese trato, pero después de una larga espera  nos cobraron las cosas y ya.

El problema es que gente como ella indiferente, sin empatía, indolente, son el problema de que el país NO AVANCE, nos quieren limitar, si tengo una enferemedad que en ocasiones me limita el Parkinson, peroestoy viva y soy una persona productiva,  tengo un trabajo a tiempo completo, actualmente estudio el doctorado y también un diplomado de competencias en educación superior, en febrero me publicarán un artículo en una revista en argentina sobre el proyecto miranda, he registrado 5 libros infantiles en derechos de autor y he publicado más de 40 artículos sobre inclusión educativa, discapacidad y accesibilidad web en congresos y revistas en España, Chile, USA, México, Colombia, Suecia, etc. He participado en  entrevistas en radio, Internet, televisión, periódicos,y si tal vez en mi país no se reconozca mi trabajo pero eso no es importante para mi, lo único que me interesa es ser parte del cambio.. Así que respetame y no me veas con pena, algo importante jamas muevan la silla de ruedas sin antes pedirle permiso a la persona, no somos muebles que pueden quitar de lugar. Si reconozco que estaba muy molesta, pero ya se me paso, después de todo, si lo veo detenidamente he logrado mis metas, ¿no? solo me resta decir gracias por soportar mis histerias
Y por favor apoyen, no sean parte del problema

Un gran abrazo



Janet


En el Hospital de Honda, ganó Luis Alberto Benavides y en segundo lugar quedó Milver Rojas. 
(Foto: ARCHIVO - EL NUEVO DÍA )
December 13, 2012 - 00:00
Cirugía de Parkinson, alternativa para enfermos
La cirugía del Parkinson es un procedimiento de estimulación cerebral profunda, cuyo objetivo es la estimulación eléctrica de las estructuras cerebrales -núcleo subtalámico y globo pálido- que controlan el movimiento y las funciones musculares.
La enfermedad de Parkinson es un desorden del movimiento muy frecuente. Estudios en Colombia señalan que se presentan de cuatro a cinco casos por cada mil habitantes, una cifra que resulta elevada si se tiene en cuenta que en el mundo la prevalencia es de dos a tres casos por el mismo número de habitantes.

Los pacientes de Parkinson, atendidos por el Grupo de Neurocirugía de la Clínica Ardila Lulle-Foscal, señalan que se sienten atrapados en un cuerpo que no les hace caso. Estando en plenitud de su capacidad mental, el temblor y la rigidez muscular les impiden moverse libremente, lo cual eventualmente evoluciona hacia una incapacidad total. En el caso de uno de los pacientes operados, le era ya imposible realizar cualquier actividad de su vida cotidiana sin ayuda.


Aunque el Parkinson es una enfermedad crónica, existen casos muy leves donde el grado de incapacidad es mínimo y que suelen responder bien al tratamiento con medicamentos.


No existen tratamientos curativos pero sí una gran variedad de medicaciones; el médico debe seleccionar el medicamento o combinación más apropiada para cada paciente.


Curiosamente, entre mayor es la edad de inicio de la enfermedad en el paciente menor es la evolución de la enfermedad hacia la incapacidad. En un principio, los pacientes cambian su comportamiento: se ponen irascibles, se deprimen, tienen problemas de sueño. Son los familiares quienes primero notan estos síntomas, pero no existe un test exacto que permita realizar un diagnóstico preciso de la enfermedad en estas etapas. Existen casos que no responden a los medicamentos, es entonces cuando el paciente es candidato a la cirugía de Parkinson. Las personas que mas se benefician de cirugía son aquellas que tienen una buena respuesta al medicamento levodopa, asi después se pierda el efecto o se presenten complicaciones asociadas a su uso.


Esta cirugía, llamada Cirugía Funcional, llegó a la Clínica Ardila Lulle-Foscal gracias a un esfuerzo del Grupo de Neurocirugía y de la Clinica. Es practicada por el neurocirujano especializado en Cirugía Estereotáctica y Funcional, Jairo Espinoza. Los resultados han sido de mejoría muy importante en la ca- lidad de vida del paciente. El Grupo de Neurocirujanos de la Clínica Ardila Lulle-Foscal registró en video el progreso de los pacientes, quienes con un tratamiento integral retoman gran parte de la funcionalidad de su cuerpo.     


Preguntas y respuestas
JAIRO ESPINOZA 
Neurocirujano, miembro directivo de la Sociedad Mundial de Neurocirugía
¿Cómo se plantea la necesidad de operar a un paciente con Parkinson? 
“La enfermedad de Parkinson se produce porque hay una deficiencia de la dopamina en el cerebro: se presenta una actividad eléctrica anormal que se expresa como rigidez, temblor, lentitud, y los medicamentos que simulan la acción de dopamina o se convierten en dopamina no son efectivos. La gran mayoría de pacientes responden bien a estos medicamentos, pero entre un 10 al 20 por ciento de ellos no mejoran a pesar de los esfuerzos. Es ahí donde se plantea la cirugía”. 

¿Cómo se realiza la cirugía? 

“Se implanta un dispositivo, una especie de marcapasos cerebral que produce una corriente eléctrica que regulariza la actividad cerebral y que va a mejorar la mayoría de síntomas de la enfermedad. 
La cirugía se realiza con la guía de un sistema computarizado en el cual se selecciona el área que queremos tratar y con ayuda de un sistema novedoso logramos llegar al sitio exacto del cerebro con una precisión submilimétrica. 
Durante la cirugía hacemos un control de calidad: un neurólogo experto en el registro cerebral confirma que el electrodo que estamos implantando está en la región apropiada del cerebro por medio del micro registro, que permite un análisis de la función de las neuronas en la profundidad del cerebro y eso confirma que llegamos al sitio que queremos tratar”. 

¿Cuánto tiempo permanece este “marcapasos” en el cerebro? 

“Se implanta permanentemente. La única justificación para retirarlo es si hay alguna complicación. El dispositivo va conectado a un marcapasos externo, implantado en la región pectoral y que produce la corriente eléctrica que va a mejorar los síntomas del paciente”.   

¿Qué pasa después 
de la cirugía? 
“La cirugía es una contribución grande al mejoramiento de la calidad de vida del paciente, pero por sí sola no logra la totalidad de la mejoría que queremos. El paciente debe seguir siendo tratado con medicamentos, terapias, apoyo a la familia y bajo el cuidado de un grupo de especialistas: neurólogo, neurocirujano, fisiatra, psiquiatra, terapia física, terapeuta ocupacional y fonoaudiólogo”. 

Lista
Síntomas del Parkinson 
Liga colombiana de Parkinson
Los principales síntomas que se presentan en el mal de Parkinson son:
1
 Temblor en los brazos y piernas, en la etapa inicial es unilateral. Se aumenta el temblor cuando se presentan estados de tensión o ansiedad.

2
 Rigidez, falta de flexibilidad para mover el tronco y las extremidades. Produce calambres musculares.

3
 Lentitud para iniciar y ejecutar movimientos voluntarios como levantarse de una silla y caminar (bradicinesia). Se dificulta realizar acciones que requieran coordinación de movimientos como peinarse, cepillarse los dientes.

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