Buki tiene un nuevo amigo

miércoles, 10 de abril de 2013

Viviendo con parkinson


Sí tengo Parkinson y ahora ¿qué hago? Es la pregunta que te harás después de asimilar la noticia, lo más importante es documentarte, conocer como es la enfermedad, que características tiene, cuales son las fases de la enfermedad, los síntomas, tipos de medicamentos, posibles efectos secundarios de los medicamentos, alimentación y tenemos que aceptar que nuestra forma de vida va a cambiar, ¿de qué forma? Se va a modificar conforme se presenten los síntomas y avance la enfermedad.  requieres informarte en libros, documentos del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, Secretaría de Salud entre otros.
Lo importante es conocer a fondo la enfermedad, esto facilitara tu vida, entenderás como funciona tu enfermedad, como manejarla y controlarla.

Realizar cambios tan simples como ya no utilizar loza o vasos de cristal con el tiempo resultaran útiles, generalmente somos un poco torpes con las manos así que yo uso vajillas de melamina y vasos de plástico, no te imagines rompiendo vasos o platos todos los días simplemente es más sencillo y pesan menos.
Tu alimentación. La levodopa en mi caso debo tomarlo una hora antes o después de comer proteínas porque éstas neutralizan el efecto, se recomienda comer proteínas en la noche, debes cuidar mucho tu alimentación, comer balanceado, mucha fibra y comer con orden es decir respetar horarios.

Los cambios en tu casa, consisten en poner barandales, sillas en el baño, tapetes antiderrapantes, entre otros y colocar las cosas a tu alcance en los lugares donde pases mayor tiempo, por ejemplo tú recamara para que en los momentos en que tu medicamento no funciona no tengas tantos problemas para acceder a ellos.

A que me refiero; la mayoría de las personas con Parkinson con los medicamentos tenemos tiempos on y off. En los tiempos on el medicamento tiene efecto nos podemos mover de manera normal (depende del paciente) y hacer casi todas las actividades cotidianas, en estos momentos debemos aprovechar para realizar las cosas que requieren cierto grado de esfuerzo, en los tiempos off perdemos la movilidad y el efecto del medicamento, yo no me puedo mover tengo rigidez en el cuerpo, así que en esos tiempos me quedo en cama o sentada leo, veo televisión y cosas que no requieran esfuerzo físico. 

En una situación ideal debe ser así, pero cuando trabajas o das clases no te queda sino buscar estrategias, en las clases cuando yo sabía que el medicamento tardaría en hacer efecto preparaba actividades como prácticas, ejercicios que no requieren que este frenteal grupo, solo me siento en el escritorio y resuelvo dudas. Tienes que ver la vida de forma distinta, en una ocasión termine mi clase y no podía moverme mis compañeros me proponían llevarme cargando a mi oficina, pero improvisamos una silla de ruedas con las sillas de oficina con ruedas y fue así como salí del salón. Divertido ahora en ese momento desesperante pero así es mi vida.

martes, 9 de abril de 2013

Día Mundial del Parkinson

Hablar de la enfermedad del parkinson es un tema que a pesar de los años no es sencillo, parece increíble pero el desconocimiento que existe sobre este padecimiento es muy alto, la falta de información trae como consecuencia problemas para el enfermo y la familia. Los que padecemos esta enfermedad estamos expuestos a perder el trabajo por no ajustarnos a las exigencias que la propia empresa requiere, puesto que no existe en tu contrato las adecuaciones y ajustes necesarios que deben realizarse por tu condición, la indiferencia social puede ser una barrera que te limite en lo cotidiano. La familia puede  sufrir por no entender los cambios de humor, ansiedad y frustración que te genera esta enfermedad por cosas tan insignificantes como abrir una puerta o no lograr  entender como un  día puedes estar bien y realizar la mayoría de tus actividades y al siguiente depender casi por completo de ellos.

El exponer este problema no tiene como finalidad despertar la compasión de la gente, es un reclamo ante una situación que con un poco de ayuda e interés podría ser más amable, entiendo que no existe una cura, pero mejorar nuestra calidad de vida es importante, informar sobre la enfermedad de Parkinson, sus síntomas  efectos secundarios de los medicamentos son aspectos importantes que deben difundirse de manera clara en las Instituciones de salud, puede  parecer sorprendente pero cuando te dan el diagnóstico no te ofrecen este tipo de información,  estos te va a cambiar la vida, no es una enfermedad que se resuelva en una semana y puedas continuar con tu vida de manera normal, es un padecimiento para toda la vida y que progresa con el paso del tiempo.

No se que más pueda escribir para buscar un cambio, solo me resta comprometerme a difundir la enfermedad y trabajar a favor de las personas con discapacidad a través de Proyecto Miranda, algo que entiendo es que no puedo ser un simple espectador debo tratar de crear un cambio no importa la dimensión de este, lo importante es no darte por vencido, por que si lo haces en ese momento vivirás la enfermedad.

Janet


lunes, 1 de abril de 2013

La vitamina D ayudaría a algunos pacientes con Parkinson


NUEVA YORK (Reuters Health - Los genes de algunos pacientes con Parkinson permitirían retrasar el deterioro que causa esa enfermedad con ayuda de suplementos de vitamina D.
Los autores de un pequeño estudio de Japón reunieron a 114 personas con Parkinson en dos grupos que al azar tomaron vitamina D o placebo (grupo control) todos los días, y al año descubrieron que la enfermedad neurológica no había avanzado tanto en quienes ingirieron los suplementos con respecto del grupo control.
Sin embargo, eso sólo ocurrió en los pacientes con ciertas variantes de un gen que regula los receptores de la vitamina D.
El doctor Lin Zhang, que no participó del estudio pero investiga las deficiencias nutricionales en personas con Parkinson, consideró que los resultados son "muy promisorios", aunque instó a interpretarlos con precaución.
"Estamos empezando a reconocer el efecto potencial de la vitamina D en el retraso del avance del Parkinson y no tenemos forma de saber cuál es la dosis exacta que debería usar una persona con o sin esos genotipos", dijo Zhang, de University of California, Davis.
El organismo produce vitamina D con la exposición al sol y la utiliza para que el calcio llegue a los huesos, entre otras funciones. La vitamina activa la proteína de los receptores de las células que activan a distintos genes.
Los autores reunieron a 114 pacientes con Parkinson de entre 45 y 85 años para determinar si el uso de suplementos de vitamina D modificaría la velocidad con la que avanzan los síntomas del Parkinson. Cincuenta y seis pacientes usaron 1200 UI de vitamina D por día durante 12 meses y 58 usaron un placebo durante el mismo período.
Al inicio del estudio, 45 pacientes de cada grupo alcanzaron uno o dos puntos en una escala de cinco para evaluar la discapacidad provocada por el Parkinson (un punto equivale a la mínima discapacidad y cinco puntos a la máxima discapacidad). La evaluación de la discapacidad incluye el deterioro de la movilidad, los problemas de equilibrio y la autonomía.
Al año, el equipo observó que 16 personas del grupo tratado con los suplementos no empeoraron en la escala de cinco puntos, comparado con siete personas del grupo control.
Pero al concentrarse en los genes de los receptores de la vitamina D, el equipo halló que los pacientes que más se beneficiaban con los suplementos eran los que tenían una versión del gen llamada FokI TT, seguidos de los que tenían la variante FokI CT. Los portadores del genotipo FokI CC no obtuvieron beneficio alguno.
Para otros síntomas del Parkinson se obtuvieron resultados similares, según publican los autores en The American Journal of Clinical Nutrition.
Para Zhang, los resultados sugieren que las personas con las variantes FokI TT y FokI CT responden mejor a la suplementación con vitamina D que las personas con la versión FokI CC.
Apenas el 14 por ciento de los participantes tenía la versión TT, mientras que el 52 por ciento poseía la versión CT y el 34 por ciento la versión CC. Esas proporciones coinciden en la mayoría de las poblaciones, donde el 8-18 por ciento de la gente posee la variante TT y el 46-58 por ciento de la población no asiática posee la variante CT.
Entre los participantes no hubo diferencia en los niveles iniciales de vitamina D circulante y la mitad comenzó con niveles considerados bajos. Al final del estudio, la cantidad de vitamina D en sangre se había duplicado en todos los participantes tratados con los suplementos, mientras que los niveles no variaron en el grupo control.
La gran cantidad de pacientes tratados con vitamina D en la que no empeoraron los síntomas durante un año sugiere que el uso de los suplementos estabilizaría "la gravedad del Parkinson en los pacientes con los genotipos CT y TT durante un período corto", señaló el equipo.
Pero aún quedan preguntas por responder, como qué efecto de la vitamina D causaría la diferencia entre los síntomas registrada al final del estudio.
FUENTE: The American Journal of Clinical Nutrition, online 13 de marzo del 2013.

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