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martes, 12 de abril de 2011

La Enfermedad de Parkinson

Cuando escuchamos la palabra Parkinson probablemente nuestro primer pensamiento evoque a una persona mayor con temblor en la mano, posiblemente pensemos en Juan Pablo II, una persona de gran fortaleza que pudo sobrellevar su enfermedad y trabajó hasta los últimos días de su vida o quizá en el actor Michael Fox que trabaja en la búsqueda de nuevos tratamientos o que tal Muhammad Ali que viaja a diferentes partes del mundo buscando una cura, pero tratemos de ubicar esta enfermedad en personas comunes como la mayoría de nosotros y podremos darnos cuenta que no es tan sencillo vivir con este padecimiento. El Parkinson es una enfermedad neurológica que se asocia a rigidez muscular, temblor y alteración en los movimientos, problemas de coordinación y dificultades para andar. Aunque la edad de aparición suele ser normalmente a los 60, se calcula que uno de cada diez casos se diagnostica antes de los 50. Desafortunadamente, en la actualidad hasta un 20 por ciento de los pacientes con enfermedad de Parkinson ha sido diagnosticado antes de los 40 años. No es una enfermedad mortal, no es hereditaria ni contagiosa, no todas las personas presentan los mismos síntomas y se dice que no existen dos enfermos iguales, por que los avances entre un paciente y otro varían, así como el orden de los síntomas. Se desconocen las causas que ocasionan la enfermedad y no existe una cura, solo se puede controlar con cierto tipo de medicamentos y en algunos casos cirugía. No obstante, se ha creado la imagen del enfermo del Parkinson como adultos mayores con temblor, este estereotipo afecta a personas con diagnósticos tempranos que se sienten relegados, lo que hace más difícil sobrellevar la enfermedad. En términos generales los síntomas son similares independientemente de la edad en que se diagnostique, sin embargo, las consecuencias psicológicas pueden ser superiores en personas jóvenes por los cambios que se generan en el trabajo, pareja, hábitos y el temor al futuro y la incertidumbre son mayores por ser una enfermedad progresiva y degenerativa. Pertenezco a ese pequeño porcentaje que adquiere la enfermedad antes de los 40 años, el 11 de abril, día mundial del Parkinson cumplo 41 años y ya han pasado seis años desde que me diagnosticaron esta enfermedad: Parkinson una enfermedad que lleva el nombre del médico inglés que la describió en 1817 James Parkinson, honestamente no tenía idea de lo complejo y agresivo que puede ser, ya que lo desconocía en su totalidad, por los síntomas que presentaba no sabía si podría llevar una vida normal, si tendría problemas laborales, si era una enfermedad mortal y hasta qué grado me limitaría. Desafortunadamente la información que existe y nos proporcionan al momento del diagnóstico es muy limitada a pesar de que en nuestro país es la segunda enfermedad neurodegenerativa y se considera que la enfermedad “se presenta de 150 a 200 casos por 100,000 habitantes por año en diversas partes del mundo y en México, 50 de cada 100,000 habitantes puede padecerla” (INNN). Es preocupante la escaza y limitada información a que tienen acceso las personas con la Enfermedad de Parkinson (EP) pero lo más alarmante es la falta de atención y orientación por parte de las Instituciones de salud, si consideramos que la actualidad no existe una cura ni tampoco un tratamiento que logre reducir o detener la progresión de esta enfermedad y el tratamiento solo se dirige a tratar los síntomas, estamos hablado que la relación del paciente con los servicios de salud puede ser de por vida. Por lo tanto, se tienen que hacer cambios significativos para reducir este problema, se debe fortalecer a las Instituciones en la difusión y atención de enfermedades neurodegenerativas, apoyar a fundaciones, asociaciones y crear campañas que permitan entender la enfermedad, orienten a familiares y cuidadores, y a toda la sociedad para favorecer la inclusión y disminuir la discriminación. Esta carta tiene un motivo, sufro una enfermedad degenerativa, pero mi situación es privilegiada por contar con una ocupación que me facilita las condiciones para realizar mis funciones a pesar de mi padecimiento. Sin embargo cuantas personas se ven relegadas o excluidas por este mal. A través de los años he conocido a personas con este padecimiento que perdieron su empleo, su estabilidad económica y no encontraron los apoyos necesarios. Por esto, desde hace cuatro años busco diversos medios para difundir la enfermedad de Parkinson. El trabajo que realizó tiene un solo propósito, tratar de eliminar el problema más importante: la indiferencia. No pretendo cambiar al mundo, pero si contribuir con la parte que me toca, la tecnología nos brinda grandes oportunidades, la distancia no existe y se han creado diversos espacios para difundir ideas y nuevas propuestas, el no hacer uso de estos recursos no me parece aceptable. No sé si el trabajo que realizo en algún momento pueda tener algún impacto, pero en esta búsqueda de respuestas he conocido a infinidad de personas que no se rinden y continúan trabajando en la misma causa. En años recientes, la investigación de Parkinson ha avanzado hasta el punto en que detener la evolución de la enfermedad, restablecer la función perdida y aún prevenir la enfermedad se consideran metas realistas. (NINDS, 2009) Así que solo nos resta seguir adelante y vivir intensamente por que este mundo es maravilloso y debemos disfrutarlo. Janet López Barrios Fuente:http://www.lasalud.com.mx/2011/04/11/Sabias+que/La.enfermedad.de/8434.html

1 comentarios:

Anónimo dijo...

hola janet espero que al leer estas lineas te encuentre mejor. yo al igual que tu tambien tengo parkinson y me gusta mucho tu trabajo cuidate y vamos a hecharle ganas .

con cariño
carlos gonzalez

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