Tiene parkinson juvenil, pero nada la detiene

Tímida al hablar, pero con la sabiduría de quien ha dedicado parte de su vida al estudio de su padecimiento, Janet López Barrios tiene Parkinson juvenil, enfermedad degenerativa que le impide ser independiente, pero que le ha permitido reconocerse como una mujer fuerte y luchona que es un ejemplo a seguir.

Hace seis años comenzó con problemas de movilidad, acudió con especialistas, estos hablaban de enfermedades como lupus, esclerosis múltiple o un tumor en el cerebro, hasta que tras dos años de incertidumbre y pérdida progresiva de motricidad, la investigadora de la Universidad Tecnológica de Tecámac (UTTEC) ingresó a la lista del cinco por ciento de la población mundial que tiene este padecimiento.

“Me di a la tarea de buscar datos para crear un blog y una guía llamada Parkinson juvenil: Una lucha que inicia antes de tiempo, para informar a más personas de esta enfermedad degenerativa, desde mi propia experiencia”, dijo.

Autora de artículos publicados en Estados Unidos, Suecia, Honduras y Ecuador, Janet fue la única mexicana que formó parte del equipo que colaboró en el libro Con nuestras palabras el Parkinson, publicado por la Fundación Blandes, en España.

Sin embargo, vendría otro reto por superar, explicarle a sus hijas de cuatro y nueve años en qué consistía este mal que le impedía moverse. Así escribió Buki tiene un nuevo amigo, un cuento que expone qué es una discapacidad y cómo convivir con personas que aparentemente son diferentes, sin fines de lucro y que está disponible en su blog.

A la fecha trabaja en el proyecto Miranda, con el que pretende concientizar y sensibilizar a padres de familia, maestros y alumnos acerca de esta discapacidad y el cual está inspirado en la menor de sus dos hijas, que nació bajo el proceso de la enfermedad.

“Estoy consciente de que conforme pase el tiempo el daño va a ser mayor, pero sé que la comunicación, amor y paciencia harán llevadera la enfermedad; soy afortunada al contar con una familia unida y con un esposo que me apoya”, comentó.

Tecamaquense de corazón desde hace 23 años, Janet se define como una mujer con metas inspiradas en sus hijas, pues dentro de sus planes está el retomar su doctorado y llevar su proyecto a nivel estatal y nacional, pues “el Estado de México, es la entidad con mayor número de personas con discapacidad, sin embargo, no están preparadas para vivir con ella”.

Para saber más visita http://parkinsonjuveniljan.blogspot.com o escríbe a parkinjuvenil@gmail.com

Fuente:HoyvalledeMexico

Escrita por un Paciente de Parkinson...

Querido amigo:

Me diagnosticaron la enfermedad de Parkinson. No es contagiosa o hereditaria. No se sabe todavía qué la causa, pero algunas de las células que producen la dopamina en el cerebro comienzan a morir a un ritmo acelerado .... Todo el mundo pierde lentamente algunas células de dopamina mientras nos hacemos mayores. Ahora bien, si las células comienzan repentinamente a morir a una velocidad acelerada, esto se convierte en Enfermedad de Parkinson (EP). Generalmente es una enfermedad que progresa lentamente, conforme envejecemos. Las medicinas pueden ayudar a controlarla un poco. Seguramente tendré que tomar nuevas y más fuertes medicinas con el pasar de los años. Algunas hacen que me sienta fatal hasta que, después de muchos ajustes, encontramos la dosis correcta. Quédate a mi lado. Tengo mis días buenos y días malos. Puede que me veas llorar de rabia y pienses que hayas hecho algo para herir mis sentimientos. Probablemente no es así. Es el Parkinson. Sigue hablándome, ignora las lágrimas. En unos minutos estaré mejor. Probablemente te esperas que tenga temblores. Quizá los tenga, quizás no. Las medicinas actualmente consiguen controlar algunos de los temblores. Si mis manos, pies o cabeza son inestables, no hagas caso de ellos. Me sentaré en mi mano o la pondré en mi bolsillo. Trátame como siempre lo hiciste. ¿Qué es un pequeño temblor entre unos amigos? Igual piensas que me estoy aburriendo o no te presto atención porque no estoy haciendo muecas ni estoy riendo. Si parece que te mire fijamente, o tengo una "cara de poker", es el Parkinson. Te escucho. Tengo la misma inteligencia que antes. Solamente que ahora no me resulta tan fácil demostrar mis emociones a través de mi cara. Cuando estamos listos para ir a alguna parte y me levanto, igual apenas puedo moverme. Puede que el efecto de mi medicación esté terminando. Esta rigidez es parte del Parkinson. Déjame tomar mi tiempo. Sigue andando. Ya llegaré. Ponerme prisa no me ayudará. Necesito tomarme mi tiempo. Si me tambaleo un poco cuando comienzo a andar, eso es normal. Disminuirá, conforme vaya andando. Necesito caminar cada día. Dos o tres quilómetros sería lo ideal. Caminemos juntos. La compañía hace más entretenido el paseo. Puede ser una caminata lenta, pero conseguiré llegar. Llámame la atención si me inclino o estoy a punto de caer. No siempre me doy cuenta que lo estoy haciendo. Tengo que hacer ejercicios de estiramientos y flexión cada día. Ayúdame con ellos si puedes. Conforme vaya perdiendo mis tonos graves, notarás que mi voz es más aguda. Ése es el Parkinson. Sé que puedes hablar más alto, más rápido, y terminar las frases por mí. ¡Odio eso! Déjame hablar, reunir mis ideas y hablar por mi solo. Sigo aquí. Mi mente funciona. Solamente soy más lento en el movimiento y mis pensamientos van más lentos también. Deseo ser parte de la conversación, deja que me exprese. Seguramente me quejaré de que no puedo dormir. Si me ves vagar alrededor en el medio de la noche, ése es el Parkinson. No tiene nada que ver con lo que comí o que me fui a la cama temprano. Puedo necesitar una siesta durante el día. Déjame dormir cuando puedo. No puedo controlar siempre cuando estoy cansado o si tengo ganas de dormir. Seas paciente, amigo mío. Te necesito. Soy la misma persona; solo que ahora voy mas despacio. No es fácil hablar de Parkinson, pero intentaré hacerlo siempre que tú quieras. Tienes que saber que necesito a mis amigos. Deseo continuar siendo parte de la vida. Sigue siendo mi amigo Te abraza tu amigo de EP. Durante el tiempo que has estado leyendo este mensaje, en algún lugar del mundo acaban de diagnosticar un nuevo caso de Parkinson

De: Lilliam Roa

Eficaz tratamiento cubano contra el mal de Parkinson

Revela centro de restauración neurológica de Cuba los avances en dicha investigación


Revela centro de restauración neurológica de Cuba los avances en dicha investigación. Foto: Vanguardia/Especial
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La Habana. La cirugía para controlar los síntomas de la enfermedad de Parkinson han demostrado que, luego de 10 años, los pacientes conservan una buena calidad de vida, aun cuando hayan tenido que volver a tomar medicamentos. El Centro Internacional de Restauración Neurológica (Ciren) de Cuba es pionero en la realización del procedimiento quirúrgico, del cual se han beneficiado 800 personas, aseguró Emilio Villa Acosta, director del organismo.

En conferencia de prensa, el especialista informó que con la misma técnica desarrollada en la isla, los investigadores del Ciren trabajan en un proyecto para revertir las afectaciones causadas por los accidentes cerebrovasculares (embolias). Consiste en el trasplante de médula ósea del propio paciente; hasta ahora el procedimiento ha comprobado su seguridad y tolerancia. Falta demostrar que es eficaz para controlar el padecimiento.

De visita en el país en compañía de Héctor Vera, subdirector Clínico del Ciren, Villa Acosta resaltó que los eventos cerebrovasculares representan la principal causa de enfermedad y muerte en personas mayores de 60 años de edad, por lo que, de confirmarse la eficacia del procedimiento en investigación, resolverá una gran problemática de salud, aseguró.

En 1997 se creó el sistema estereotáctico, llamado Estereoflex, para llegar al núcleo subtalámico del cerebro y abordarlo en sus zonas más profundas. El objetivo fue mejorar las condiciones de vida de las personas con Parkinson; luego se aplicó como tratamiento para los movimientos involuntarios (distonias) y en epilepsia farmacorresistente.

En todos los casos la técnica quirúrgica ha demostrado eficacia, aunque la mejor evidencia se tiene con Parkinson, tema sobre el cual existen reportes internacionales que ratifican los hallazgos del Ciren, indicó.

Vera comentó que aunque la cirugía para corregir accidentes cerebrovasculares se realiza en otros países, no existe consenso sobre la forma en que se deben introducir al organismo las células madre, ni respecto de la cantidad a administrar, además de que hay poca información de los efectos a largo plazo.

En la primera fase de investigación clínica del proyecto del Ciren participaron 12 personas con embolia, de las cuales a ocho se les colocó con éxito, sin causar daño, células de su médula ósea en el umbral entre las zonas dañadas y las partes sanas del sistema nervioso central.

Aún falta demostrar que las células pluripotenciales se convierten en los tejidos o neuronas que se requieren para que el individuo recupere las funciones perdidas (movilidad, habla, entre otros). Lo que sí ocurre es que, una vez trasplantadas, las células producen sustancias químicas semejantes a las que circulan en el sitio donde se les coloca.

La fase tres del proyecto se iniciará en los próximos dos años con más de 50 enfermos, muy probablemente de Cuba y otros países con los que el Ciren tiene convenios de colaboración, como Alemania, Brasil, Uruguay, Argentina y Chile, indicó Villa.

Desde su creación, en 1989, el Ciren ha proporcionado atención médica para el control de los distintos padecimientos del sistema nervioso central, como los mencionados, así como retraso y parálisis mental en la infancia, entre otros. También cuenta con una clínica para el diagnóstico y manejo del autismo, el cual representa 40 por ciento de la demanda de servicios pediátricos.

Resaltó que, pese a restricciones económicas, la isla se ha empeñado en contar con el servicio médico integral y multidisciplinario para el tratamiento de estos males. A la fecha se ha atendido a más de 93 mil personas de Cuba y otros 88 países, México incluido.

En el caso de enfermos de Parkinson, además está disponible la cirugía estereotáctica funcional, que se realiza a quienes han vivido con el padecimiento de cinco a 10 años y en los cuales los medicamentos disponibles han dejado de surtir el efecto deseado.

Con la intervención quirúrgica desaparecen síntomas del mal, como el temblor involuntario de las manos y la rigidez muscular que generalmente son causa de discapacidad. El Ciren tiene una sede en México: Río Mixcoac 36-1102, colonia Actopan. Teléfonos 5524 3736, 5682 9100 y en la página: www.ciren.com.mx

UNAM estudia implantes para tratar Parkinson

27-junio-2007

El Laboratorio de Nanotecnología del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía y el Instituto de Ciencias Físicas de la UNAM, en colaboración con la Universidad de Tulane, de Estados Unidos, desarrollan un nuevo tratamiento para la enfermedad de Parkinson que tendría menores efectos secundarios que el tratamiento convencional con L-dopa.
Éste consiste en la implantación de geles de sílice con dopamina en ciertas regiones cerebrales dañadas por la enfermedad de Parkinson, que permite una liberación constante y prolongada del compuesto, de acuerdo con el estudio Treatment of Parkinson's disease: nanostructured sol-gel silica-dopamine reservoirs for controlled drug release in the central nervous system, publicado en el International Journal of Nanomedicine.
La técnica evaluada en ratas con lesiones cerebrales parecidas a las provocadas por esta enfermedad, muestra que el tratamiento disminuye los síntomas en un 57 por ciento, además de que no se observan los movimientos involuntarios que se presentan en tratamientos prolongados con L-dopa.
Los átomos de oxígeno y de silicio del gel forman redes capaces de interaccionar con las moléculas de dopamina. Estas interacciones son lo suficientemente fuertes para evitar que la dopamina se disuelva instantáneamente en el tejido, con lo que se logra una liberación prolongada.
Otras ventajas de los geles de sílice radican en que son poco tóxicos dentro del organismo, y en que pueden ser construidos en varias formas y tamaños, además de que se les puede alterar químicamente para modificar su tiempo de vida dentro del cuerpo.
La enfermedad
Se desconoce la causa de la enfermedad de Parkinson, pero se sabe que sus síntomas son provocados por una producción insuficiente de dopamina en ciertas regiones del cerebro, por lo que el tratamiento convencional consiste en la administración oral de L-dopa una vez al día, sustancia a partir de la cual se produce la dopamina en el cuerpo.
Los investigadores involucrados en el estudio señalan: "debido a que la dopamina no cruza la barrera (entre los vasos sanguíneos y el sistema nervioso central), no puede ser usada como un reemplazo terapéutico en los pacientes con enfermedad de Parkinson. En cambio, su precursor inmediato, (la L-dopa) tiene buena penetración en el cerebro, lo que le hace el tratamiento más eficaz".
Sin embargo, el uso de este precursor de la dopamina tiene sus inconvenientes, pues como explican los propios autores, "durante el uso prolongado de L-dopa, muchos pacientes con enfermedad de Parkinson desarrollan fluctuaciones en la respuesta motora que obligan a que se suspenda el tratamiento".
La manera en que se administra la L-dopa hace que la concentración de dopamina en el cerebro varíe a lo largo del día. Estas variaciones se relacionan con los problemas motrices que presentan los pacientes bajo tratamiento prolongado con L-dopa.
De acuerdo al estudio, las mejorías del nuevo tratamiento se deben a que es un sistema en el que la liberación del fármaco es constante y controlada, además de que puede implantarse directamente en las estructuras cerebrales que lo requieren.
La dopamina es un neurotransmisor: un compuesto que usan las neuronas, las células nerviosas, para comunicarse entre sí. Ciertas regiones del cerebro que usan dopamina tienen un papel importante en el control del movimiento. La pérdida de estas neuronas es la que genera los síntomas característicos de la enfermedad de Parkinson.
Con información de la Dirección General de Divulgación de la Ciencia, UNAM

Fuente: ElUniversal.com.mx