Buki tiene un nuevo amigo

miércoles, 10 de abril de 2013

Viviendo con parkinson


Sí tengo Parkinson y ahora ¿qué hago? Es la pregunta que te harás después de asimilar la noticia, lo más importante es documentarte, conocer como es la enfermedad, que características tiene, cuales son las fases de la enfermedad, los síntomas, tipos de medicamentos, posibles efectos secundarios de los medicamentos, alimentación y tenemos que aceptar que nuestra forma de vida va a cambiar, ¿de qué forma? Se va a modificar conforme se presenten los síntomas y avance la enfermedad.  requieres informarte en libros, documentos del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, Secretaría de Salud entre otros.
Lo importante es conocer a fondo la enfermedad, esto facilitara tu vida, entenderás como funciona tu enfermedad, como manejarla y controlarla.

Realizar cambios tan simples como ya no utilizar loza o vasos de cristal con el tiempo resultaran útiles, generalmente somos un poco torpes con las manos así que yo uso vajillas de melamina y vasos de plástico, no te imagines rompiendo vasos o platos todos los días simplemente es más sencillo y pesan menos.
Tu alimentación. La levodopa en mi caso debo tomarlo una hora antes o después de comer proteínas porque éstas neutralizan el efecto, se recomienda comer proteínas en la noche, debes cuidar mucho tu alimentación, comer balanceado, mucha fibra y comer con orden es decir respetar horarios.

Los cambios en tu casa, consisten en poner barandales, sillas en el baño, tapetes antiderrapantes, entre otros y colocar las cosas a tu alcance en los lugares donde pases mayor tiempo, por ejemplo tú recamara para que en los momentos en que tu medicamento no funciona no tengas tantos problemas para acceder a ellos.

A que me refiero; la mayoría de las personas con Parkinson con los medicamentos tenemos tiempos on y off. En los tiempos on el medicamento tiene efecto nos podemos mover de manera normal (depende del paciente) y hacer casi todas las actividades cotidianas, en estos momentos debemos aprovechar para realizar las cosas que requieren cierto grado de esfuerzo, en los tiempos off perdemos la movilidad y el efecto del medicamento, yo no me puedo mover tengo rigidez en el cuerpo, así que en esos tiempos me quedo en cama o sentada leo, veo televisión y cosas que no requieran esfuerzo físico. 

En una situación ideal debe ser así, pero cuando trabajas o das clases no te queda sino buscar estrategias, en las clases cuando yo sabía que el medicamento tardaría en hacer efecto preparaba actividades como prácticas, ejercicios que no requieren que este frenteal grupo, solo me siento en el escritorio y resuelvo dudas. Tienes que ver la vida de forma distinta, en una ocasión termine mi clase y no podía moverme mis compañeros me proponían llevarme cargando a mi oficina, pero improvisamos una silla de ruedas con las sillas de oficina con ruedas y fue así como salí del salón. Divertido ahora en ese momento desesperante pero así es mi vida.

martes, 9 de abril de 2013

Día Mundial del Parkinson

Hablar de la enfermedad del parkinson es un tema que a pesar de los años no es sencillo, parece increíble pero el desconocimiento que existe sobre este padecimiento es muy alto, la falta de información trae como consecuencia problemas para el enfermo y la familia. Los que padecemos esta enfermedad estamos expuestos a perder el trabajo por no ajustarnos a las exigencias que la propia empresa requiere, puesto que no existe en tu contrato las adecuaciones y ajustes necesarios que deben realizarse por tu condición, la indiferencia social puede ser una barrera que te limite en lo cotidiano. La familia puede  sufrir por no entender los cambios de humor, ansiedad y frustración que te genera esta enfermedad por cosas tan insignificantes como abrir una puerta o no lograr  entender como un  día puedes estar bien y realizar la mayoría de tus actividades y al siguiente depender casi por completo de ellos.

El exponer este problema no tiene como finalidad despertar la compasión de la gente, es un reclamo ante una situación que con un poco de ayuda e interés podría ser más amable, entiendo que no existe una cura, pero mejorar nuestra calidad de vida es importante, informar sobre la enfermedad de Parkinson, sus síntomas  efectos secundarios de los medicamentos son aspectos importantes que deben difundirse de manera clara en las Instituciones de salud, puede  parecer sorprendente pero cuando te dan el diagnóstico no te ofrecen este tipo de información,  estos te va a cambiar la vida, no es una enfermedad que se resuelva en una semana y puedas continuar con tu vida de manera normal, es un padecimiento para toda la vida y que progresa con el paso del tiempo.

No se que más pueda escribir para buscar un cambio, solo me resta comprometerme a difundir la enfermedad y trabajar a favor de las personas con discapacidad a través de Proyecto Miranda, algo que entiendo es que no puedo ser un simple espectador debo tratar de crear un cambio no importa la dimensión de este, lo importante es no darte por vencido, por que si lo haces en ese momento vivirás la enfermedad.

Janet


lunes, 1 de abril de 2013

La vitamina D ayudaría a algunos pacientes con Parkinson


NUEVA YORK (Reuters Health - Los genes de algunos pacientes con Parkinson permitirían retrasar el deterioro que causa esa enfermedad con ayuda de suplementos de vitamina D.
Los autores de un pequeño estudio de Japón reunieron a 114 personas con Parkinson en dos grupos que al azar tomaron vitamina D o placebo (grupo control) todos los días, y al año descubrieron que la enfermedad neurológica no había avanzado tanto en quienes ingirieron los suplementos con respecto del grupo control.
Sin embargo, eso sólo ocurrió en los pacientes con ciertas variantes de un gen que regula los receptores de la vitamina D.
El doctor Lin Zhang, que no participó del estudio pero investiga las deficiencias nutricionales en personas con Parkinson, consideró que los resultados son "muy promisorios", aunque instó a interpretarlos con precaución.
"Estamos empezando a reconocer el efecto potencial de la vitamina D en el retraso del avance del Parkinson y no tenemos forma de saber cuál es la dosis exacta que debería usar una persona con o sin esos genotipos", dijo Zhang, de University of California, Davis.
El organismo produce vitamina D con la exposición al sol y la utiliza para que el calcio llegue a los huesos, entre otras funciones. La vitamina activa la proteína de los receptores de las células que activan a distintos genes.
Los autores reunieron a 114 pacientes con Parkinson de entre 45 y 85 años para determinar si el uso de suplementos de vitamina D modificaría la velocidad con la que avanzan los síntomas del Parkinson. Cincuenta y seis pacientes usaron 1200 UI de vitamina D por día durante 12 meses y 58 usaron un placebo durante el mismo período.
Al inicio del estudio, 45 pacientes de cada grupo alcanzaron uno o dos puntos en una escala de cinco para evaluar la discapacidad provocada por el Parkinson (un punto equivale a la mínima discapacidad y cinco puntos a la máxima discapacidad). La evaluación de la discapacidad incluye el deterioro de la movilidad, los problemas de equilibrio y la autonomía.
Al año, el equipo observó que 16 personas del grupo tratado con los suplementos no empeoraron en la escala de cinco puntos, comparado con siete personas del grupo control.
Pero al concentrarse en los genes de los receptores de la vitamina D, el equipo halló que los pacientes que más se beneficiaban con los suplementos eran los que tenían una versión del gen llamada FokI TT, seguidos de los que tenían la variante FokI CT. Los portadores del genotipo FokI CC no obtuvieron beneficio alguno.
Para otros síntomas del Parkinson se obtuvieron resultados similares, según publican los autores en The American Journal of Clinical Nutrition.
Para Zhang, los resultados sugieren que las personas con las variantes FokI TT y FokI CT responden mejor a la suplementación con vitamina D que las personas con la versión FokI CC.
Apenas el 14 por ciento de los participantes tenía la versión TT, mientras que el 52 por ciento poseía la versión CT y el 34 por ciento la versión CC. Esas proporciones coinciden en la mayoría de las poblaciones, donde el 8-18 por ciento de la gente posee la variante TT y el 46-58 por ciento de la población no asiática posee la variante CT.
Entre los participantes no hubo diferencia en los niveles iniciales de vitamina D circulante y la mitad comenzó con niveles considerados bajos. Al final del estudio, la cantidad de vitamina D en sangre se había duplicado en todos los participantes tratados con los suplementos, mientras que los niveles no variaron en el grupo control.
La gran cantidad de pacientes tratados con vitamina D en la que no empeoraron los síntomas durante un año sugiere que el uso de los suplementos estabilizaría "la gravedad del Parkinson en los pacientes con los genotipos CT y TT durante un período corto", señaló el equipo.
Pero aún quedan preguntas por responder, como qué efecto de la vitamina D causaría la diferencia entre los síntomas registrada al final del estudio.
FUENTE: The American Journal of Clinical Nutrition, online 13 de marzo del 2013.

martes, 18 de diciembre de 2012

En que estaban pensando

Y dejen les cuento este ridículo asunto fui a SEAR en Pachuca, por supuesto el lugar lleno hasta el tope, mi esposo se formo con mis hijas y yo seguía comprando y en eso, zaz.. se me acabo el efecto y ya no pude caminar le pedí a un trabajador de la empresa que  voceara a mi esposo porque escuche que el me estaba voceando. Llego y fue por mi silla de ruedas al carro, yo quería comprar 4 cosas, el ya no se quería formar, ya había pagado, yo le dije no te preocupes les explicamos que ya te formaste y que por la falta de silla no pude llegar a la fila, simple ¿no?

Pues no.... lo siento necesita formarse nuevamente y esperar los 45 minutos restantes, le explicamos la situación a la cajera y no le intereso, era incapaz de tomar una simple decisión y su respuesta solo era no se puede, entonces pedí hablar con el gerente pero casualmente no estaba, le pregunte que cuales eran sus políticas para personas con discapacidad, me dijo que ninguna  le mencione que el año pasado se creo la ley general de inclusión para pcd y ellos tienen la obligación de hacer los ajustes razonables para darme el servicio, en ese punto yo estaba furiosa y como conozco mis derechos no le permití ese trato, pero después de una larga espera  nos cobraron las cosas y ya.

El problema es que gente como ella indiferente, sin empatía, indolente, son el problema de que el país NO AVANCE, nos quieren limitar, si tengo una enferemedad que en ocasiones me limita el Parkinson, peroestoy viva y soy una persona productiva,  tengo un trabajo a tiempo completo, actualmente estudio el doctorado y también un diplomado de competencias en educación superior, en febrero me publicarán un artículo en una revista en argentina sobre el proyecto miranda, he registrado 5 libros infantiles en derechos de autor y he publicado más de 40 artículos sobre inclusión educativa, discapacidad y accesibilidad web en congresos y revistas en España, Chile, USA, México, Colombia, Suecia, etc. He participado en  entrevistas en radio, Internet, televisión, periódicos,y si tal vez en mi país no se reconozca mi trabajo pero eso no es importante para mi, lo único que me interesa es ser parte del cambio.. Así que respetame y no me veas con pena, algo importante jamas muevan la silla de ruedas sin antes pedirle permiso a la persona, no somos muebles que pueden quitar de lugar. Si reconozco que estaba muy molesta, pero ya se me paso, después de todo, si lo veo detenidamente he logrado mis metas, ¿no? solo me resta decir gracias por soportar mis histerias
Y por favor apoyen, no sean parte del problema

Un gran abrazo



Janet


En el Hospital de Honda, ganó Luis Alberto Benavides y en segundo lugar quedó Milver Rojas. 
(Foto: ARCHIVO - EL NUEVO DÍA )
December 13, 2012 - 00:00
Cirugía de Parkinson, alternativa para enfermos
La cirugía del Parkinson es un procedimiento de estimulación cerebral profunda, cuyo objetivo es la estimulación eléctrica de las estructuras cerebrales -núcleo subtalámico y globo pálido- que controlan el movimiento y las funciones musculares.
La enfermedad de Parkinson es un desorden del movimiento muy frecuente. Estudios en Colombia señalan que se presentan de cuatro a cinco casos por cada mil habitantes, una cifra que resulta elevada si se tiene en cuenta que en el mundo la prevalencia es de dos a tres casos por el mismo número de habitantes.

Los pacientes de Parkinson, atendidos por el Grupo de Neurocirugía de la Clínica Ardila Lulle-Foscal, señalan que se sienten atrapados en un cuerpo que no les hace caso. Estando en plenitud de su capacidad mental, el temblor y la rigidez muscular les impiden moverse libremente, lo cual eventualmente evoluciona hacia una incapacidad total. En el caso de uno de los pacientes operados, le era ya imposible realizar cualquier actividad de su vida cotidiana sin ayuda.


Aunque el Parkinson es una enfermedad crónica, existen casos muy leves donde el grado de incapacidad es mínimo y que suelen responder bien al tratamiento con medicamentos.


No existen tratamientos curativos pero sí una gran variedad de medicaciones; el médico debe seleccionar el medicamento o combinación más apropiada para cada paciente.


Curiosamente, entre mayor es la edad de inicio de la enfermedad en el paciente menor es la evolución de la enfermedad hacia la incapacidad. En un principio, los pacientes cambian su comportamiento: se ponen irascibles, se deprimen, tienen problemas de sueño. Son los familiares quienes primero notan estos síntomas, pero no existe un test exacto que permita realizar un diagnóstico preciso de la enfermedad en estas etapas. Existen casos que no responden a los medicamentos, es entonces cuando el paciente es candidato a la cirugía de Parkinson. Las personas que mas se benefician de cirugía son aquellas que tienen una buena respuesta al medicamento levodopa, asi después se pierda el efecto o se presenten complicaciones asociadas a su uso.


Esta cirugía, llamada Cirugía Funcional, llegó a la Clínica Ardila Lulle-Foscal gracias a un esfuerzo del Grupo de Neurocirugía y de la Clinica. Es practicada por el neurocirujano especializado en Cirugía Estereotáctica y Funcional, Jairo Espinoza. Los resultados han sido de mejoría muy importante en la ca- lidad de vida del paciente. El Grupo de Neurocirujanos de la Clínica Ardila Lulle-Foscal registró en video el progreso de los pacientes, quienes con un tratamiento integral retoman gran parte de la funcionalidad de su cuerpo.     


Preguntas y respuestas
JAIRO ESPINOZA 
Neurocirujano, miembro directivo de la Sociedad Mundial de Neurocirugía
¿Cómo se plantea la necesidad de operar a un paciente con Parkinson? 
“La enfermedad de Parkinson se produce porque hay una deficiencia de la dopamina en el cerebro: se presenta una actividad eléctrica anormal que se expresa como rigidez, temblor, lentitud, y los medicamentos que simulan la acción de dopamina o se convierten en dopamina no son efectivos. La gran mayoría de pacientes responden bien a estos medicamentos, pero entre un 10 al 20 por ciento de ellos no mejoran a pesar de los esfuerzos. Es ahí donde se plantea la cirugía”. 

¿Cómo se realiza la cirugía? 

“Se implanta un dispositivo, una especie de marcapasos cerebral que produce una corriente eléctrica que regulariza la actividad cerebral y que va a mejorar la mayoría de síntomas de la enfermedad. 
La cirugía se realiza con la guía de un sistema computarizado en el cual se selecciona el área que queremos tratar y con ayuda de un sistema novedoso logramos llegar al sitio exacto del cerebro con una precisión submilimétrica. 
Durante la cirugía hacemos un control de calidad: un neurólogo experto en el registro cerebral confirma que el electrodo que estamos implantando está en la región apropiada del cerebro por medio del micro registro, que permite un análisis de la función de las neuronas en la profundidad del cerebro y eso confirma que llegamos al sitio que queremos tratar”. 

¿Cuánto tiempo permanece este “marcapasos” en el cerebro? 

“Se implanta permanentemente. La única justificación para retirarlo es si hay alguna complicación. El dispositivo va conectado a un marcapasos externo, implantado en la región pectoral y que produce la corriente eléctrica que va a mejorar los síntomas del paciente”.   

¿Qué pasa después 
de la cirugía? 
“La cirugía es una contribución grande al mejoramiento de la calidad de vida del paciente, pero por sí sola no logra la totalidad de la mejoría que queremos. El paciente debe seguir siendo tratado con medicamentos, terapias, apoyo a la familia y bajo el cuidado de un grupo de especialistas: neurólogo, neurocirujano, fisiatra, psiquiatra, terapia física, terapeuta ocupacional y fonoaudiólogo”. 

Lista
Síntomas del Parkinson 
Liga colombiana de Parkinson
Los principales síntomas que se presentan en el mal de Parkinson son:
1
 Temblor en los brazos y piernas, en la etapa inicial es unilateral. Se aumenta el temblor cuando se presentan estados de tensión o ansiedad.

2
 Rigidez, falta de flexibilidad para mover el tronco y las extremidades. Produce calambres musculares.

3
 Lentitud para iniciar y ejecutar movimientos voluntarios como levantarse de una silla y caminar (bradicinesia). Se dificulta realizar acciones que requieran coordinación de movimientos como peinarse, cepillarse los dientes.

lunes, 12 de noviembre de 2012

Todos a caminar


El ejercicio físico, incluyendo cinta de correr, estiramiento y ejercicios de resistencia, parece mejorar la velocidad de la marcha, la fuerza muscular y la forma física de los pacientes con enfermedad de Parkinson (PD), tal y como concluye el informe de un ensayo clínico aleatorio publicado en “Archives of Neurology”, una publicación de “Journal of the American Medical Associaton”.
Lisa Shulman, de la Facultad de Medicina de la Universidad de Maryland (Baltimore, EEUU) y sus colegas realizaron un ensayo clínico aleatorizado de tres tipos de ejercicio físico para comparar la eficacia de la cinta de correr, el estiramiento y los ejercicios de resistencia a la hora de mejorar la velocidad de la marcha, la fuerza y la condición física de estos pacientes.
El estudio incluyó a 67 enfermos de Parkinson que tenían alteración de la marcha y realizaron los ejercicios tres veces por semana durante tres meses: un ejercicio de intensidad en la cinta, otro de menor intensidad y estiramientos y ejercicios de resistencia. Los tres tipos de ejercicio mejoraron la distancia que recorren estos pacientes durante seis minutos.
El de caminar a menor intensidad logró un 12 por ciento de aumento, los estiramientos y ejercicios de resistencia, un 9 por ciento, y los ejercicios de mayor intensidad andando, provocaron una mejoría del 6 por ciento. Los dos tipos de entrenamiento en la cinta de correr mejoraron el estado cardiovascular, mientras que el estiramiento y los ejercicios de resistencia sólo mejoraron la musculatura (16 por ciento). 
"El hecho de que el ejercicio de baja intensidad es el ejercicio más factible para la mayoría de los pacientes con Parkinson tiene importantes implicaciones para la práctica clínica. Aunque la cinta de correr y el entrenamiento de resistencia son beneficiosos para la marcha, la aptitud y la fuerza muscular, estos beneficios no fueron acompañadas por mejoras en la discapacidad y calidad de vida", concluyen los autores.
Fuente:http://www.lostiempos.com/diario/actualidad/vida-y-futuro/20121111/caminar-mejora-la-calidad-de-vida-_191894_408276.html

martes, 6 de noviembre de 2012

No es tan fácil

Cuando la gente te ve y te pregunta como estas -Tu respuesta generalmente es la misma- Muy bien o bien, gracias, después de todo quien quiere escuchar una serie de lamentaciones que involucran tu enfermedad.
Insomnio, Dolor, stress, agotamiento, frustración, que compleja puede ser la vida, con altibajos,  sinsabores, alegrías, grandes y malas noticias.

Pero esto es parte de la vida , lo bueno y lo malo se conjugan para darnos oportunidad de dar gracias por estar vivos.

Janet

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