Buki tiene un nuevo amigo

martes, 11 de noviembre de 2014

Reflexiones


Puedo decir que mi relación con Dios inicio  en la etapa de mi juventud,  cuando era pequeña mi Mamá me llevaba a la iglesia pero yo no entendía porque era importante asistir cada domingo a la iglesia, mi primera comunión jamás  tuvo sentido, no recibí una preparación que me permitiera entender la razón del porque debía tomar la consagración y esto al parecer era muy importante. Y así fui por el mundo durante mis primeros 20 años negando en la universidad la importancia de la iglesia en esta mi religión católica. Me era muy clara la existencia de Dios  pero no lograba vincularme con él, lo percibía como un ser lejano omnipotente incapaz de entender las debilidades humanas. Sin embargo Dios en su infinita misericordia me hizo entender la importancia de servir, de entregarnos como él se entregó por nosotros en la cruz solo por amor, me mostró un mundo que para mí no existía, era un mundo lleno de sufrimiento, dolor, ignorancia, frustración y odio a sus semejantes, personas que carecían de lo mínimo y que su principal preocupación era subsistir, entendí que me correspondía ayudar de acuerdo a mis posibilidades, pero no más allá de mis fuerzas, sin llegar a lo glorioso solo a lo necesario.

Pero algo cambio en mí,  me di cuenta de la importancia de crear un cambio a favor de los más necesitados, de los que sufren,  de los que no encuentran el camino, Sí, de forma tácita hice un compromiso con  Dios buscaría la forma de ayuda a las personas y es ahí donde surge mi amor por la docencia, durante 15 años he trabajado con jóvenes tratando de dejar algo más que el simple conocimiento. Cada vez me exigía más, buscaba la perfección en cada una de mis actividades no le puedes ofrecer a Dios cada día un trabajo de mala calidad. Y entonces llego el Parkinson esa enfermedad incapacitante, progresiva y sin cura, creo que muy pocas personas pueden entender lo que esto significa, todos vamos a morir pero no sabemos en qué momento, yo tampoco lo sé pero en mi caso es como una sentencia de muerte que en cualquier momento puede llegar la fecha de vencimiento.

Nunca me he preguntado el por qué de este cambio de vida, sin embargo el para que si es una pregunta que requiere respuesta, desafortunadamente hasta la fecha no he logrado encontrarla, han sido 9 año de continuo sufrimiento la mayoría de las personas me ven casi normal con mis desmayos mi falta de movilidad y rigidez, parece que son mis principales problemas.
Sin embargo en la privacidad de mi hogar  mi realidad es muy distinta, los dolores son insoportables, el no poder levantar la sabana, no poder sostener un vaso, mi sueño se reduce a dos o tres horas, mis ataques de pánico, mi miedo a la oscuridad, mis continuas depresiones provocadas por los medicamentos me impide en este momento llevar una vida qué algunos llamarían digna.

Pero quien soy yo para cuestionar esta enfermedad que llego así, sin previo aviso, sin razón aparente, en una persona que cuidaba su salud y alimentación, lo que puedo reconocer es que gracias al Parkinson mi vida ha cambiado, me convirtió en una persona con mayor calidad humana, paciente, tolerante,  mi relación con Dios ha llegado a un nivel superior, puedo entenderlo y escucharlo, sin embargo me corresponde a mi encontrar el sentido de esta enfermedad, no tengo miedo, no me asusta lo que pase después de la muerte, solo me preocupan mis princesas aún son muy pequeñas para que las abandone, no obstante las he preparados para superar mi ausencia. Desearía pensar que he generado un cambio con proyecto Mirada, que realmente las personas pueden entender la importancia de respetar a las personas con discapacidad y aceptarlas,  pero pienso que sería demasiada vanidad de mi parte, son pocos a  los que se les otorga el don de hacer algo sublime, tal vez mi enfermedad solo tiene una razón y es salvar mi alma, doy gracias por eso y acepto compartir mi cruz con la cruz de cristo y esperar el momento que el considere oportuno para dejar este mundo y reencontrarme con el ser supremo

Janet


martes, 9 de septiembre de 2014

Dudas

En ocasiones tienes tanto que decir hablar de tus miedos, tus frustraciones, impotencia y desesperación, porque esta enfermedad no están sencilla después de más de nueve años te puede agotar, quisieras un par de días para descansar olvidarte e todo y hace todo l o que te gusta. lo curioso es que para tu familia no eres una persona con problemas, para ellos no existe un problema te tratan con la mayor natural como si  eso resolviera el problema y no, yo se que no se trata de hace de victima y quejarse de  todo y requerir de mayor atención, en mi casa trabajo a tiempo completo, estudio, hago las tareas con  mis hijas, trato de llevar una vida normal.
Pero en ocasiones necesito gritar, llorar, hablar con alguien que me escuche y no me cuestione, no se trata de que te digan ya no e preocupes todo va ha estar bien , eso o se pero e importante ser vulnerable en ciertos momentos.
Por favor no me voy a derrumbar por un poco de llanto mi vida no se detiene, ni tampoco mis sueños pero soy una persona sensible y fuerte que desea seer escuchada.

lunes, 17 de febrero de 2014

Indiferencia

Hoy me he dado cuenta que el principal problema al  que se enfrenta las personas con discapacidad es la Indiferencia: Ese estado de animo  que se traduce en apatía, falta de interés, en este caso hacia las personas con discapacidad.
Que triste es darte cuenta que las personas no son capaces de entender que todas las personas merecen las mismas oportunidades y no pueden avanzar por tantas limitaciones físicas y sociales y lo consideren como un asunto irrelevante.

martes, 21 de enero de 2014

DF ya tiene clínica de alta especialidad para Parkinson

parkinson  El Jefe de Gobierno del Distrito Federal, Miguel Ángel Mancera, inauguró ayer la primera clínica de la ciudad, especializada en Trastornos del Movimiento y Sueño (TMS), la cual forma parte del programa de cobertura médica de alta especialidad a sectores vulnerables y para la ciudadanía en general.
El Premier capitalino explicó que esta clínica ofrecerá a la población que carece de seguridad social los beneficios gratuitos de una atención de primer nivel, con tecnología de punta para atender diversos trastornos de sueño, depresión, neuropatías, insomnio, así como Parkinson, enfermedad que padecen unas 8 mil personas en la capital del país.
Con la apertura de esta unidad, la Ciudad de México se pone a la vanguardia y en punta de lanza a nivel nacional y regional en materia de ciencia, tecnología e investigación con el valor agregado de poseer características ambientales

martes, 3 de diciembre de 2013

Día Internacional de las Personas con Discapacidad


El 3 de diciembre se celebra el día internacional de la discapacidad, más allá de una conmemoración considero que se debe hacer una profunda reflexión de lo que este día realmente significa. Hablar de discapacidad en estos tiempos resulta fácil, los acuerdos internacionales  expresan y sugieren  la necesidad de implementar acciones a favor de las personas con discapacidad, esto  es un compromiso a nivel mundial y evidentemente las estrategias, programas y políticas a favor de este sector se ostentan en todos los sectores de cualquier país demostrando su interés por este grupo tan vulnerable,  Pero ¿cuál es la situación real que viven las personas con discapacidad? De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud más de 1.000 millones de personas viven con algún tipo de discapacidad, esto representa  alrededor del 15% de la población mundial y la mitad de las personas con discapacidades no pueden pagar la atención de salud, frente a un tercio de las personas sin discapacidades. En el sector educativo con cifras del fondo para la infancia casi la mitad —el 47%— de los niños con discapacidad no va a preescolar, el 17% no asiste a educación primaria, y el 27% nunca llega a estudiar la secundaria. Lo anterior revela  que sí existe un interés por favorecer a las personas con discapacidad, pero los esfuerzos son insuficientes y no representan un cambio sustancial que beneficie a este sector. Nuestro principal problema parte de no considerar la diversidad humana al momento de crear, implementar leyes, reformas etc. Creamos pensando en las mayorías y ajustamos y adaptamos para  las minorías, lo que crea grupos y divisiones.  Cuando logremos ver la diversidad como una realidad y una unidad avanzaremos y alcanzaremos una sociedad más justa e incluyente.

Janet López Barrios


miércoles, 6 de noviembre de 2013

Tu imagen


Es curioso como funciona nuestra mente, yo no percibía mis movimientos involuntarios que en todo momento están presentes, yo no sufro de temblores, mi problema es la  rigidez, sin embargo, viendo por la TV el programa de Michael Fox  observe como su cabeza se inclina continuamente de lado y pude recordar cuando fui consciente de ese problema, mis fotos se veían raras como inclinadas y yo recordaba mi posición de firmes que desde niña aprendí para tomarme una foto, pero cuando vi una entrevista en televisión que me realizaron no podía creer como realizaba los mimos movimientos que Michael Fox, de esto hace más de dos años, pero puedo decir que mis síntomas se han estancado, actualmente regrese a mis clases con mis chico universitarios, imparto talleres de sensibilización hacia la discapacidad a niños de 4 a 7 años y esto a punto de concluir mi doctorado y trabajo a favor de la inclusión. Así que unos movimientos raros en mi persona  no representan ningún problema.

martes, 29 de octubre de 2013

neuroestimulación cerebral

En este momento me encuentro en el proceso para determinar si soy candidata a la operación de neuroestimulación cerebral, me informan que se requiere de una serie de  estudios que establezcan si cumplo con los elementos necesarios para recibir la la operación, pero esto deben determinarlo un psiquiatra, neurólogo, neurocirujano, psicólogos entre otros. Al parecer no es un proceso sencillo.

No es fácil pasar por este proceso puesto que  los médicos  te dicen que esta operación te permitirá mejorar tu calidad de vida, mi pregunta ¿y si no soy candidata? 

Que tan fácil es asimilar que no tienes una oportunidad tan importante, es algo que trato de no  pensar hasta llegar a ese punto, pero es algo que me inquieta. 

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